SMA’lı annesi Emine Kiraz’ın intiharının ardından Meclis’te kanun teklifi
CHP Eskişehir Milletvekili Utku Çakırözer, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı ile hastalıkla mücadelede tüm ilaç, tıbbı cihaz ve benzeri sağlık giderlerinin ücretsiz karşılanması için TBMM’de kanun teklifi verdi.
TBMM’de verdiği teklifte Çakırözer, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre, 2020 yılı itibariyle Türkiye'de bin 300’e yakın SMA hastası bulunduğunu söyledi. Hastalığın tedavisinde Türkiye’de SGK kapsamında olan tek SMA ilacının Spinraza adlı ilaç olduğunu belirten Çakırözer, “Ancak aileler Spinraza’nın hastalığı kalıcı olarak tedavi etmediği ve sadece belli ölçülerde gerilemeyi durdurduğu gerekçesiyle başka tedavi yöntemleri ve ilaçlara başvurmaktadır. Tedavide kullanılan Zolgensma da bu ilaçlardan biridir. Aileler bu ilaçla evlatlarının tedavi olması için kampanyalar başlatmakta, 2 milyon euroları bulan bu kampanyaları tamamlayamayan aileler ise evlatlarıyla birlikte yaşama tutunma ümidini kaybetmektedir. Kanun teklifi ile, Zolgensma adlı ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamına alınması Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılması ile SMA hastalarının ilaç, tıbbı cihaz ve benzeri sağlık giderlerinin ücretsiz karşılanması amaçlanmaktadır” dedi.
“Ailelerin feryadına kulak verin”
Çakırözer Sağlık Bakanlığı ile Zolgensma ilacının üreten firmanın anlaşamaması nedeniyle yüzlerce SMA hastası çocuk ile alilerinin perişan olduğunu söyledi. Döviz kurundaki artışa da dikkat çeken Çakırözer, şu değerlendirmelerde bulundu: “Aileler evlatlarını yurtdışında tedavi edebilmek için kampanyalar başlatıyor. Duyarlı yurttaşlar, sanatçılar, iş insanları kampanyalara destek veriyor, kampanyaları tamamlayan var, tamamlayamayan aileler var. Muzaffer bebeğin annesi evladının acısına dayanamayarak yaşamına son verdi. Hem evlatlarımızın hem de ailelerinin bu feryadına artık kulak verilmeli. SMA hastalığının önlenmesi için evlilik öncesi testler bir an önce yaygın olarak uygulamaya başlanmalı. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı bir çok ülkede devlet kapsamında. Bu ilaç artık Türkiye’de de devlet kapsamına alınmalı, Zolgensma ilacı ile Sma hastalarının tedavide talep ettikleri ilaç, tıbbı cihaz ve benzeri sağlık giderlerini devlet ücretsiz karşılamalı.”