SMA HASTALARINA DESTEK OLDULAR

Eskişehir Auto Show 26 Otomobil Sporları Derneği üyeleri, Spiral Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için açılan standı ziyaret ettiler.

SMA HASTALARINA DESTEK OLDULAR
25 Haziran 2017 Pazar 11:19

Türkiye'de bir çok çocuk veya yetişkini yatağa mahkum eden SMA hastalığı için farkındalık çalışmaları devam ediyor. Bu kapsamda ESPARK AVM içerisinde SMA hastası bireylerin aileleri stant açtı. Stantta hastalıkla ilgili bilgiler veren aileler, yurt dışında SMA için üretilen ilacın bir an önce Türkiye'ye getirilmesini de talep ettiler. Standı ziyaret ederek farkındalık oluşturmayı amaçlayan Auto Show 26 üyeleri ise, hastalığın önemine dikkat çektiler. Auto Show 26 Başkanı Hasan Akbaş yaptığı açıklamada, "Bazılarınızın duymuş olabileceği SMA hastalığı, ölümcül bir kas hastalığıdır ve ülkemizde birçok çocuğunun hayatını tehdit etmektedir. Anne karnında tespit edilemeyen bu hastalığı herhangi bir şekilde engellemek ya da önlem almak mümkün değildir. Ayrıca devlet yaşam kalitesini kolaylaştıran ve çocukların ölmesini engelleyen ilacı şu an için karşılamamaktadır. İlacın tek dozu 175 bin dolar civarında. Çoğunuzun televizyonlardan da görmüş olabileceği gibi bu çocukların aileleri, devletin bu ilacı karşılaması ve bebeklerinin ölmemesi için mücadele vermekte. Yapılan çalışmalar sonucunda devlet sadece 10 çocuğa bir kaç doz ilaç verdi. Liste dışında kalan çocuklar ölmek zorunda kaldı. SMA Derneği Eskişehir ESPARK AVM içerisinde farkındalık standı açtı. Herhangi maddi bir beklentileri ya da eylem yapmak gibi bir amaçları yok. Sadece devletin ilacı karşılamasını istiyorlar. Bu konuda da bizlerden destek bekliyorlar. Bizler de Eskişehir'de tanınan ve sesleri duyulan bir topluluk olarak, tek başlarına mücadele veren annelere destek olmak, sadece araba meraklısı bir kaç adam topluluğu olmadığımızın en büyük kanıtı olabilir" dedi.


 
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.